私は急性大動脈解離の緊急手術で人工弁が入り、
心臓機能障害による身体障害者手帳1級の交付を受けました。
外見だけでは障害があるように見えず、
普通に歩くこともできます。
そのため、
手帳やヘルプマークを使うことに抵抗を感じる時期もありました。
この記事では、
身体障害者手帳を持つことになった経緯、
実際に利用してきた交通・車に関する制度、
見た目では分からない障害を持つことで感じてきたことを、
私自身の体験としてまとめます。
この記事で分かること
- 人工弁が入った後、身体障害者手帳1級になった経緯
- 見た目では分からない障害を持って感じたこと
- ヘルプマークを使うことへの抵抗
- 実際に利用してきた交通・車に関する制度
- 障害者向け制度を利用する時に感じること
- 身体障害者手帳が生活をどう支えているか
身体障害者手帳の等級や利用できる制度は、
障害の状態や自治体などによって異なります。
ここに書いているのは、
私自身が交付を受け、
実際に利用してきた内容です。
急性大動脈解離の手術で人工弁が入りました
私は50歳の時、
急性大動脈解離 Stanford Aで倒れました。
そのまま救急搬送され、
緊急手術を受けました。
その手術で、
人工弁が入りました。
手術後、
自分の胸から、
小さな音が聞こえるようになりました。
人工弁が動く音です。
最初は、
自分の体の中から音がすることに驚きました。
手術を受けて命を助けてもらいました。
その一方で、
私は病気になる前とは違う体になりました。
なぜ身体障害者手帳1級になったのか
急性大動脈解離の手術で人工弁が入り、
私は心臓機能障害による身体障害者手帳1級の交付を受けました。
手術を受けた時には、
自分が身体障害者手帳を持つことになるとは、
考えていませんでした。
大きな病気をして、
人工弁が入った。
その結果として、
身体障害者になりました。
手帳の交付を受けたからといって、
すぐにその事実を受け入れられたわけではありません。
私は見た目だけを見れば、
身体に障害があるようには見えないと思います。
普通に立っています。
普通に歩くこともできます。
車いすや杖を使っているわけでもありません。
それでも、
人工弁が入り、
病気になる前と同じ体ではなくなりました。
見た目が普通でも身体障害者なのか
私は、
外から見ただけでは、
身体障害者だとは分かりにくいと思います。
腕や足を失っているわけではありません。
車いすも使っていません。
多くの場面では、
普通に歩いているように見えると思います。
そのため、
自分でも戸惑うことがありました。
制度上は、
身体障害者手帳1級です。
でも、
鏡に映る自分は、
病気になる前と大きく変わって見えるわけではありません。
見た目では分からないことと、
身体障害者として認定されていること。
その二つの間で、
何度も迷いました。
ヘルプマークを付けることに抵抗がありました
退院後、
電車に乗ることが大きな負担になりました。
駅に着いて電車を降りた時などに、
立ちくらみを起こすこともありました。
できれば座っていたい。
そう思う場面が増えました。
そのため、
私はヘルプマークを受け取りました。
しかし、
最初は見える場所に付けることができませんでした。
外見上は普通に見える自分が、
ヘルプマークを出してもよいのだろうか。
そんな気持ちがあったからです。
普段はカバンの中にしまい、
どうしても座りたい時だけ、
見えるように出していました。
ヘルプマークを持ちながらも、
使うことをためらっていた頃のことは、
に書いています。
身体障害者手帳でどのような制度を利用したか
身体障害者手帳の交付を受けた後、
私はさまざまな制度を利用するようになりました。
私が実際に利用してきたものには、
次のようなものがあります。
- 公共交通機関に関する制度
- タクシー利用券
- ガソリン代の助成
- 自動車税の減免
- 高速道路料金の障害者割引
- 駐車場料金の割引や免除
- 駐車禁止等除外標章
病気になる前は、
こうした制度があること自体、
ほとんど知りませんでした。
まして、
自分が利用するようになるとは、
考えたこともありませんでした。
公共交通機関の制度を利用しました
病気になる前は、
電車やバスで移動することに、
大きな不安はありませんでした。
しかし退院後は、
駅まで歩くこと。
ホームで待つこと。
電車の中で立つこと。
乗り換えること。
その一つ一つが、
以前より負担になりました。
身体障害者手帳によって利用できる交通機関の制度は、
移動を続けるうえで助けになりました。
一方で、
手帳を見せるたびに、
自分が身体障害者になったことを意識しました。
制度はありがたい。
でも、
制度を利用する自分には戸惑う。
最初の頃は、
その二つの気持ちが同時にありました。
タクシー利用券の交付を受けました
私は当初、
移動の支援として、
タクシー利用券の交付を受けていました。
体調によっては、
電車やバスを利用することがつらい時があります。
そんな時に、
タクシーを利用できることは助けになりました。
ただ、
タクシー利用券を使うたびに、
自分が制度の対象者であることを意識することもありました。
病気になる前には、
移動するための費用を支えてもらう制度を、
自分が利用する日が来るとは思っていませんでした。
車を購入し、ガソリン代の助成へ切り替えました
その後、
私は車を購入しました。
車を使う生活が増えたため、
タクシー利用券から、
ガソリン代の助成へ切り替えました。
大きな病気をしてから、
電車やバスでの移動を、
以前より負担に感じるようになりました。
車であれば、
体調に合わせて出発できます。
疲れた時には休むこともできます。
人の多い電車を避けて移動することもできます。
タクシー利用券から、
ガソリン代の助成へ切り替えた時のことは、
に書いています。
車に関する制度にも支えられています
車を持つようになってからは、
ガソリン代の助成以外にも、
車に関係する制度を利用するようになりました。
私が利用しているものには、
自動車税の減免、
高速道路料金の障害者割引、
駐車場の障害者割引、
駐車禁止等除外標章などがあります。
一つ一つは、
利用する場所も手続きも違います。
制度を利用したからといって、
車にかかる費用がすべてなくなるわけではありません。
それでも、
車で移動する生活を続けるうえで、
確実に助けられています。
車を持つ生活と、
利用している制度については、
に書いています。
駐車場の障害者割引を利用して感じたこと
駐車場によっては、
身体障害者手帳を提示することで、
料金の割引や免除を受けられる場合があります。
ありがたい制度ですが、
利用する時の対応によって、
こちらの気持ちが変わることがあります。
自然に手続きをしてもらえる時もあれば、
本当に対象者なのかを確認されているように感じる時もありました。
私は外見上、
身体障害者には見えにくいと思います。
そのため、
手帳を見せる場面では、
今でも少し緊張することがあります。
制度そのものだけではなく、
利用する時にどのように対応されるかも、
私にとっては大きなことでした。
駐車禁止等除外標章を使う時にも迷います
私は、
駐車禁止等除外標章の交付も受けています。
制度上、
対象として認められ、
交付された標章です。
必要な場面では、
実際に助けられています。
それでも、
標章を使う時には、
周囲の目が気になります。
標章には、
「歩行困難者使用中」
と書かれています。
しかし私は、
外から見れば、
普通に車から降りて歩いているように見えると思います。
誰にも何も言われていないのに、
心の中で自分の事情を説明しています。
制度を利用してよいと分かっていても、
見た目では必要性が伝わりにくい。
その葛藤については、
に書いています。
障害者向け制度を使うことに罪悪感はあるか
制度を利用するたびに、
必ず罪悪感を持つわけではありません。
実際に助けられています。
必要だから使っています。
対象として認められた制度を、
正しく利用しています。
それでも、
見た目では障害が分かりにくいため、
周囲からどう見られているのかが気になることがあります。
本当に使ってよいのだろうか。
もっと必要としている人がいるのではないか。
不公平だと思われないだろうか。
そんなことを考える時があります。
誰かに責められたわけではありません。
それでも、
自分の中で説明したくなるのです。
身体障害者手帳を持って生活して感じること
身体障害者手帳の交付を受けてから、
私はさまざまな制度に支えられてきました。
公共交通機関の制度。
タクシー利用券。
ガソリン代の助成。
自動車税の減免。
高速道路料金の割引。
駐車場の割引。
駐車禁止等除外標章。
どれも、
生活や移動の負担を軽くしてくれる制度です。
一方で、
制度を利用するたびに、
自分が身体障害者であることを意識することもあります。
特に私は、
見た目では障害が分かりにくいため、
制度を使うことに迷う時があります。
それでも今は、
利用できる制度を、
必要な時には利用しています。
制度を使わずに我慢することが、
正しいわけではありません。
私にとって身体障害者手帳は、
病気になる前とは違う体になったことを示すものです。
同時に、
病気になった後の生活を支えてくれるものでもあります。
人工弁が入ったことで、
私は身体障害者になりました。
その事実を受け入れるまでには、
時間がかかりました。
今でも、
迷うことはあります。
それでも私は、
身体障害者手帳と制度に支えられながら、
今の生活を続けています。
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